Маршрутизатор для детей с аутизмом
Апрель - то время, когда общественные
организации всего мира больше говорят об аутизме - очень сложном нарушении
развития, заболевании
На каждые 160 детей приходится один ребенок с аутизмом. Важно уметь выявлять это нарушение и корректировать с помощью современных методов терапии. Учреждая этот день, в ООН ставили цель объяснить, что такое аутизм, каковы его последствия и как можно помочь людям с таким диагнозом участвовать в жизни общества. Хотя некоторые лица с расстройствами аутистического спектра способны жить самостоятельно и продуктивно, другие страдают тяжелыми нарушениями и нуждаются в пожизненном уходе и поддержке. Но им можно помочь: благодаря поведенческой терапии, например, они могут научиться навыкам общения и более адекватному поведению в обществе.
В то же время необходимо менять отношение общества к людям с аутизмом, ведь многие из них подвергаются дискриминации и стигматизации.
Мне очень больно видеть потерянных, грустных или злых - в зависимости от той стадии, которую они сейчас проживают на пути к принятию диагноза своего ребёнка - родителей детей с аутизмом. Я слишком хорошо помню своё состояние и не могу остаться в стороне и не помочь таким же, как я, мамам. Сначала диагноз аутизм вызывает отрицание: «такого не может быть!», затем повергает в депрессию и состояние острого горя, дальше приходиит черёд ненависти и агрессии к системе и всем, кто вроде должен, но ничем не может помочь... И только потом наступает период принятия данности и эффективной работы с ребёнком.
Одной из задач нашей организации «Открой мне мир» является сокращение времени этих неблагоприятных периодов в жизни наших семей, где родились дети с аутизмом. Для этого 2 апреля мы презентовали «Маршрутизатор для детей с аутизмом». Чтобы у каждой нашей мамы был план помощи своему ребёнку, и её негативные эмоции превратились в действия. Тогда не будет упущено то золотое время, когда малыш с аутизмом наиболее податлив к помощи, и семья достигнет наибольшего успеха в реабилитации своего ребёнка.
А ведь несколько лет назад этого реабилитационного маршрута попросту ещё не было. Родители разрозненно ходили по разным центрам и платили за курсовки - 10-15 дней. Центры не взаимодействовали между собой, у детей не было программы помощи, и такой короткий курс, чаще всего, был просто бесполезным.
Сегодня, благодаря нашим усилиям, между здравоохранением, образованием и социальным развитием Тюменской области заключено соглашение о взаимодействии и ведётся информационная база, в которой каждый ребёнок с аутизмом закреплён за одним из реабилитационных учреждений и получает непрерывную и программную помощь.
К сожалению, пока это возможно только для тех детей, у кого диагноз «чистый» аутизм. Проблема в том, что у гораздо большего числа детей есть сочетанные формы и другие варианты нарушений развития, такие, как, например, умственная отсталость. Такие дети ещё не маршрутизированы. И по-прежнему остаются без программной помощи.
А кроме того, в нашей области есть ещё отдалённые районы, где тоже много таких детей, а условий в шаговой доступности нет.
Следующим и основополагающим этапом в жизни детей с аутизмом является образование. Именно эта сфера способствует социализации и обучению наших детей, которые нуждаются в адаптации для них образовательных программ, учебников, материалов. Так же им нужны специальные образовательные условия - малая численность класса и специальный сопровождающий - тьютор. Эти специальные образовательные потребности имеет даже не ученик, а школа. Она обязана обеспечить эти условия, но не может этого сделать из-за недостатка финансирования. Средства, которые следуют за ребёнком с инвалидностью слишком малы. Нужно увеличивать региональный повышающий коэффициент в несколько раз, как это сделано в других регионах. От 1,15 до 7. И тогда учитель малочисленного класса будет иметь зарплату не 7000 рублей, а 37000.
Проблем много и поэтому мы пришли к решению зарегистрировать Общероссийскую общественную организацию «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающимися в представительстве своих интересов». Создание ВОРДИ позволит дополнить перечень Всероссийских организаций инвалидов (ВОГ, ВОС, ВОИ), в котором до настоящего времени отсутствовала организация, представляющая интересы детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и психофизическими нарушениями, нуждающихся в представлении своих интересов и сопровождении в течение жизни, а также их семей.
При обсуждении названия и целей создаваемой организации, родители исходили из того, что наши дети, и повзрослев, остаются нашими детьми, а мы - их родителями, и разорвать эту цепочку в 18 лет, как это делается в настоящее время в государственной парадигме и услугах многих ведомств для людей с инвалидностью, в том числе, в образовании, медицине, социальной защите – нельзя!
Необходимость создания Всероссийской – и именно родительской - организации продиктована тем, что в настоящее время основной проблемой является реализация на региональном уровне многих решений, которые уже учтены на законодательном и федеральном уровне, но должны реализовываться властями регионов и являются расходными обязательствами субъектов РФ.
Это вопросы образования и создания специальных образовательных условий, развития ранней помощи и сопровождения семей, сопровождаемого проживания и занятости, медицины и реабилитации, санаторно-курортного лечения, летнего отдыха и оздоровления, других вопросов, решение которых, в конечном счете, должно быть направлено на нормализацию жизни и социальную инклюзию детей и взрослых с инвалидностью.
Основные ожидания родительской общественности в субъектах РФ от создания ВОРДИ:
· помощь в решении организационных моментов на уровне региона;
· помощь в решении проблемных вопросов на федеральном уровне;
· возможность ускорить продвижение новых идей и технологий, успешных и эффективных практик более опытных организаций России.
Маргарита Суворова,
директор ТРАНБО «Открой мне мир»,
член координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с
ограничениями жизнедеятельности при Общественной Палате РФ,
член совета коалиции общественных организаций и объединений родителей детей с
РАС в РФ